fbpx

Kas me oleme valmis surmast rääkima?

27.06.2025 Ehti Järv, Antropoloogia Keskuse antropoloog
18. juunil 2025 kuulutas president Alar Karis välja tervishoiuteenuste korraldamise seaduse muutmise. Sellega hakkab kehtima ka uus patsiendi elulõpu tahteavaldus. Elulõpu tahteavaldus on  seaduse tähenduses dokument, milles saavad täisealised isikud kirjalikult määrata, millist meditsiinilist ravi nad soovivad – või ka ei soovi – juhuks, kui nad ei ole tulevikus võimelised ise otsuseid langetama. Tahteavalduse eelnõu sai alguse avaliku sektori Innovatsiooniprogrammis 2022. aastal. Sellele järgnes 2024. aastal komisjoni loomine, mis tegi valitsusele ettepanekud palliatiivse ravi, geriaatria ja patsienditestamendi arendamiseks.
Usun, et selliseid näiteid teab meist kahjuks enamus. Kuigi võlaõigusseaduse järgi tuleb enne inimese ravimist välja selgitada tema tahe, ei ole otsustusvõimetuks jäänud patsientide autonoomia praegu Eestis vajalikul määral kaitstud ja inimesed võivad saada ravi, mida nad otsustusvõimelisena kindlasti ei sooviks.

Tahteavalduse mõte ja funktsioonid

Elulõpu tahteavaldus loob patsiendile võimaluse hoida ära suremise kunstliku pikendamise, vältida kannatusterohket “elu juhtmete otsas” ja surra väärikalt. Ühtlasi saab inimene anda arstidele teada, mis on talle elu lõpus tähtis. Näiteks saab patsient elupikendavast ravist loobudes soovida palliatiivset ravi: valu vaigistamist, füüsiliste piinade või ebamugavustunde vähendamist. Ennetavalt tehtud elulõpu tahteavaldus võimaldab rõhutada elukvaliteeti ja säilitada enesemääramine ka otsustusvõimetuse korral.
Oluline muutus seoses elulõpu tahteavalduse seaduse muutmisega on ka parendused infosüsteemides ja senise kommunikatsiooni tõhustamine – avaldus hakkab Terviseportaalis olema kättesaadav meditsiini- ja tervishoiu töötajatele ja patsiendile endale; puudulike digipädevustega patsientidele ka paberkandjal. Seaduse muudatus kohustab elulõpu tahteavalduse koostamise protsessi juhtima arsti, kes konsulteerib, selgitab ning jälgib, et avalduse tegija on andnud selleks teadliku ja informeeritud nõusoleku.

Väärikas elu lõpp inimese enda veendumuste ja väärtuste järgi

Probleemil on mitu tahku – pered lükkavad edasi arutlusi elu lõpust, mis võimaldaks lähedastel paremini esindada otsustusvõimetu patsiendi soove, paljudel arstidel puudub oskus surmast rääkida, vähe teatakse palliatiivravi võimalustest, samuti on ressursid palliatiivravi pakkumiseks väga piiratud.
Üpriski levinud on selline dialoog, mis minul oli oma emaga mõned aastad tagasi:
“Tead, ma tegin ära notaris patsienditestamendi. See on mul kodus kirjutuslaua ülemises sahtlis.”
“Okei. /paus/ Aga mida see siis täpsemalt tähendab?” 
“Seal on kirjas, et mind ei tohi elustada.” 
“Okei. /paus/ Mul on mustmiljon praktilist küsimust. Kuidas ja kus ma peaksin seda patsienditestamenti vajama? Sa ei hakka ju praegu surema?! Kellele seda peab näitama? Kas see tähendab siis, et sa eelistad surra valudes ja piineldes? Kas sind tohib üleüldse haiglasse saata? Mida see minu jaoks tähendab? Ütleme, et on mingi äkiline asi, näiteks süda ütleb üles – kas ma siis kiirabi tohin kutsuda, kas ma pean neile paberit näitama või on see info kuskil veel?” 
“Ma tean ainult, et ma ei taha surra nii, et mind kunstlikult elus hoitakse juhul kui ravida enam ei saa.”
Arvan, et selline keeruline vestlus on pigem erandlik. Kui palju on meist neid, kes neil teemadel oma vanema või lähedasega räägivad enne, kui mingisugune kriitiline haigus või terviseseisundi halvenemine toimub või, halvemal juhul, on juba ära on toimunud? Miks notariaalset patsienditestamenti vähe kasutati? Põhjused peituvad juba nendes eelnevates lugudes:

Pidepunkt ja juhis lähedastele

Vikerraadio 4. juuni Kaja Kärneri Reporteritunnis arutasid elulõpu tahteavalduse eelnõu teemal parlamendisaadikud Margit Sutrop, Irja Lutsar ja Priit Sibul. Saates tõdesid eksperdid, et kuigi tahteavaldust saab juriidiliselt juba kasutada, on selle rakendamine keeruline. Arstid peavad järgima patsiendi soovi, ent pingekohad tekivad, kui lähedased soovivad vastupidist.
Reporteritunni arutelust jäi mulle kõrva Sibula kriitika tahteavaldusele selles kohas, kus on võimalik kirja panna ka raviga mitteseotud elu lõpu juhiseid ja eelistusi. Tahteavalduse näidises on sellised soovituslikud küsimused: Kui aega on jäänud väheks, mis on Sulle oluline? Millised on Sinu religioossed või muud spirituaalsed eelistused? Kus Sa eelistaksid surra? Keda sooviksid näha enda juures? Sibul küsis, miks peaksid need suremist puudutavad korralduslikud küsimused olema meditsiinipersonalile kättesaadavad ja tervishoiu infosüsteemi kantud. Seevastu Sutropi ja Lutsari hinnangul on need praegu soovituslikud lisaküsimused põhjendatud, sest need vastused avavad laiemad võimalused patsiendi kohtlemiseks inimesena, mitte anonüümse haigena, kes ise oma soove enam väljendada ei saa.
elulõpu tahteavaldus
Elulõpu tahteavaldus ei peaks puudutama ainult korralduslikke küsimusi, vaid pakkuma nii lahkujale kui perekonnale emotsionaalset pidepunkti.
Mul jääb üle nende hinnanguga nõustuda, sest minulgi jäid oma emalt tol korral uurimata need olulised arvamused:
“Kuidas sa oma elu lõppu veeta tahad?” 
“Keda sa sooviksid enda juures näha? Minu jaoks oluline on, et mina, sinu laps, olen sellel ajal sinu juures. Et ma saan sind toetada ja pakkuda leevendust, hoolida ja hoolitseda sinu eest.”
“Kas sul on matusetalituse, matmise korralduslikke soove ja soovitusi?”
Elulõpu tahteavaldus sellisel kujul ja vormis, kus küsitakse ka suremist puudutavaid korralduslikke küsimusi, annab tegelikult tuge perekondades neid teemasid arutada. Mõnikord oleme nii kinni praktilistes küsimustes, et kipume ära unustama nii iseenda kui oma lähedase emotsioonid, väärtused ja tõekspidamised. Priit Sibula skepsise pälvinud tahteavalduse osa on oluline pidepunkt ja juhis lähedastele olukorras, kui inimene ise enam oma soove ja otsuseid väljendama ei ole suuteline.

Antropoloogi pilk surmale

Kahtlemata on surma teemal rääkimine valus ja raske teema, mida pereringis ühel tavalisel argipäeval meeleldi üles ei võeta. Sellise vestluse pidamine eeldab sobilikku õhkkonda, turvalist ja toetavat kohta ja aega. Tundub justkui meil on lihtsalt kiire, pole mahti, et korraks peatuda ja õigel ajahetkel surmast ja suremisest rääkida. Või kas see on pelgalt aja leidmises kinni?
Kuigi kõik inimesed surevad, erinevad kultuurid märkimisväärselt selles, kuidas nad surma mõtestavad. Mõned näevad surma lõpp-punktina, teised aga üleminekuna teise eksistentsivormi. Need kultuuriliselt juurdunud kujutlused mõjutavad nii eluviisi, leinamist, matuserituaale, aga lisaks ka surmahirmu. Läänemaailmas defineeritakse surma sageli meditsiiniliselt (näiteks kogu aju surm), kultuuriliselt võiks aga öelda, et läänes surma eitatakse. Võiksime küsida, kas me mitte ei tegele vältimatu vältimisega, kui pereringis neid vestlusi kergitada kuidagi ei soovi. Mitmed antropoloogid on aastakümnete jooksul oma teadustöödes näidanud, kuidas surma eitamine ilmneb sotsiaalsetes normides, meedias, hariduses ja keelekasutuses. Surmast rääkimist peetakse ebamugavaks, ebaviisakaks või “liiga raskeks” teemaks. Sõna “suri” asemel kasutame ka meie eesti keeles tihti pehmendatud väljendeid nagu “lahkus meie seast”, “läks viimsele teekonnale”, “sai vabaks valust” või “puhkab rahus”. Ka meie ei räägi mitte surma tahteavaldusest, vaid veidi pehmemalt nüansseeritud elulõpu tahteavaldusest.See pole mitte ainult keelekasutus. Me saame eitamist väga edukalt teha, sest paljud varasemad surma ja leinamisega seotud rituaalid on tänapäeval kadunud või hääbunud.
Minevikust eristab meid ka see, et suremine on sageli institutsionaliseeritud ja toimub kodust eemal – vanemaelised inimesed veedavad oma elu lõpu hooldekodudes või haiglates. Suremisest on saanud “meditsiiniline sündmus”, mille puhul on oluline kontroll, efektiivsus ja dokumentatsioon. Meditsiiniantropoloogid väidavad, et surm on muutunud biomeditsiiniliseks, tehnoloogiast juhitud ja haiglasüsteemi poolt määratletud protsessiks, kus patsiendil ja tema lähedastel on vähe sõna sekka öelda. Patsiendi surma registreerimine toimub formaalsete vormide kaudu, mitte kogukondliku ärasaatmise või isikliku rituaali abil kogetut mõtestades. Surm toimub kardinate taga, vaikuses ja ilma, et sellele kultuurilist  tähendust antakse. Matusetalitused on lihtsad, “liigse kisa ja kärata”, leinaprotsess on privaatne sisekaemuslik teekond, mida kogukondlikult harva jagatakse.
Tekib paratamatult ka dissonants reaalse elu lõpu kogemuse ning ideaali, sotsiaalse normi vahel. Kui räägin antropoloogina vanemaealiste inimestega, siis ilmneb, et inimeste tunnetuslik ideaal on pigem kultuurilisest traditsioonist mõjutatud: “hea surm” tähendab surma koduses turvalises keskkonnas, ilma valudeta, vaimselt rahulikuna, pereliikmete juuresolekul ja toetusega, protsessi on saanud inimene ise kujundada, et säiliks “väärikas” enesetunne.
Usun, et lisaks haiglate, meditsiinisüsteemi suurele ja kahtlemata ka väärtuslikule  rollile inimestele valuravi ja hoolitsuse pakkumisele elu lõpus, on surma teemadest kaugenemine toimunud ka muude religioossete, kultuuriliste ja sotsiaalsete protsesside koosmõjul. Üheks selliseks teemaks on surmakultuur koos esivanemate mälestamise ja hauakombestikuga. Me käime oma esivanemate haudu hooldamas vähem, lisaks sellele pole tihtilugu oskusi, et liita hauaplatside hooldamisega muid rituaalseid tegevusi, mis aitaksid meil vaimset  ühendust hoida surnud vanemate ja lähedaste, sõpradega.

Mida me päriselt vajame?

Antropoloogilise maailma mõtestamise ja nägemise viisi kasutades leian, et meil on Eestis vaja:
Nendest mõtetest tõukununa tahan lõpetuseks positiivsena ära märkida Tartu Ülikooli teadusprojekti ARS MORIENDI, mille eesmärk on tõsta ühiskondlikku teadlikkust elulõpu ja surmaga seotud teemadel. Uuringu käigus kaardistatakse eestlaste hoiakuid, arusaamu ja kultuurilisi narratiive, mis kujundavad elulõpu ja surma käsitlust tänapäeva Eestis. Erilist tähelepanu pööratakse nii sotsiaalhoolekande ja  tervishoiuteenustega seotud praktikatele kui ka surmaga seotud keelekasutusele ja avalikule suhtlusele. Me peame rääkima surmast.